“La realidad oculta tras las promesas vacías y el sufrimiento familiar”: 3 de diciembre | Día Mundial de las Personas con Discapacidad

EL NEGOCIO DE LA SALUD MENTAL. Por: Frans Gallardo (Lloret de Mar)

El 3 de diciembre es el Día Mundial de las Personas con Discapacidad Intelectual, organizado por la Asamblea General de las Naciones Unidas con el objetivo de dar visibilidad a estas personas, crear conciencia y fomentar su integración.

Recientemente, en España, se ha sustituido el término «disminuido» por «persona con discapacidad». Quiero pensar que eso tiene alguna utilidad para alguien, pero para mi hija, mis hermanos y mi sobrino con discapacidad no cambia nada. Es como poner una tirita en una amputación. Cada año, en estos días mundiales, se repiten los mismos discursos, las mismas consignas y promesas, y cada año seguimos igual. Yo no puedo cambiar nada si gente más poderosa, inteligente y visible que yo tampoco lo ha conseguido. Para eso se crearon las asociaciones, pero lo primero que hacen cuando llegas a ellas —sabiendo que reciben suculentas donaciones y subvenciones— es darte un listado de precios para que tu hijo con discapacidad tenga acceso a servicios. Nada es gratis, lo sabemos, pero no todas las familias pueden costear más cuotas por pertenecer a una asociación. En mi caso, la primera en mi localidad brilló por su ausencia, y la segunda, por sus elevadas tarifas provinciales.

Con impotencia descubres que no hacen recuentos de afectados ni estudios. Tampoco colaboran entre ellas; su foco está en que no falte la cuota o en aprovechar lo que sobra.

Movida por la rabia de una situación que enfrento a diario, hay quien diría que soy una cuidadora no afectada, pero llega un punto en que cuesta distinguir la línea que nos separa porque te fusionas con tu hijo discapacitado. La lucha es tan titánica y el duelo tan inacabable que no puedes salir a defender sus derechos, y quienes deberían hacerlo solo se llenan la boca de palabras huecas y portadas artificiales. Pretender que sea el discapacitado quien se represente a sí mismo en un día como este es absurdo. Somos los padres, cuidadores e instituciones quienes debemos clamar por ellos.

Asperger, TEA y dependencia

Desde que mi hija tenía un año, moví cielo y tierra para obtener un diagnóstico que nadie parecía ver. Hace 15 años aún existían recursos y especialistas; seguí cada paso, consulta tras consulta, prueba tras prueba, sin que nadie detectara nada. Entonces el problema no parecía ser la falta de asistencia, pero terminabas asumiendo que te tacharan de exagerada. Con los años llegaron los diagnósticos, y mi hija, en vez de coleccionar sellos o monedas, acumulaba trastornos: hasta cinco. Yo insistía en que debía haber uno que explicara el resto, y finalmente di con él: Asperger. Eso lo explicaba todo.

A los doce años le concedieron la etiqueta TEA, y luego llegaron las declaraciones de discapacidad y dependencia. Sacrifiqué su infancia en salas de espera. No se hizo el abordaje necesario para ayudarla a desarrollar herramientas útiles para su adultez. Pasó por dos ingresos en los que descubrí que hay derechos humanos que no se cumplen. Fue atada sin ser un riesgo, aislada y sobremedicada. Tras el segundo ingreso, una medicación inadecuada le provocó autolesiones. Se la retiré por mi cuenta, y el problema remitió. Pero nadie pagará por ello.

No hay protocolos claros para tratar a pacientes con autismo; se aplican estándares inadecuados. Nos separan de golpe de lo vital para ellos. No se respetan sus particularidades, como los trastornos alimenticios, hasta que pierden peso de forma alarmante. A mi hija ni siquiera le preguntaron qué podría comer. Se mezclan pacientes de todo tipo, lo que provoca que aprendan o imiten comportamientos inapropiados.

El mundo de la salud mental es una locura, y no precisamente por la parte de los enfermos. No es apto para sensibles. A los padres se nos añade un sufrimiento innecesario. Sus técnicas no han demostrado curar a nadie y, a menudo, generan más traumas que mejoras. Su éxito parece basarse en el miedo del paciente a ser encerrado de nuevo.

Mi hija cumplió dos condenas sin haber cometido ningún delito. Ni la sociedad ni la sanidad están preparadas para cuidar de las personas con discapacidad. Las asociaciones lo saben, pero no elaboran planes ni estudios generales del problema ni del abordaje necesario. Tampoco se han molestado en unificarse para crear un protocolo específico para pacientes TEA, que presentan particularidades únicas. Por eso, la etiqueta es tan necesaria: para que se adapte y personalice la atención al paciente (de existir un protocolo, claro).

Ellos cuentan con el DSM-5, su “biblia” de los trastornos mentales. ¿Y dónde está el manual de las soluciones? Muchos padres llegamos con nuestros hijos en crisis, y lo primero que enfrentamos es la asociación con un conflicto paternofilial. Ese es el único momento en que me sacan una risa. Años de estudio para concluir eso. Seguramente, si estuviera el vecino del quinto, lo acusarían de ser la causa del problema. Parece que no entienden que nuestros hijos están mal psíquicamente y que nosotros, los padres, somos su límite, su guía.

La sociedad no se involucra en lo que sucede en los hospitales, y menos en la salud mental, a no ser que le toque. Es entonces cuando descubres las deficiencias: salas de espera vacías, citas a meses vista y excusas de colapso mientras no hay pacientes. Así funciona hoy la sanidad pública.

Y todo hay que decirlo: una persona con discapacidad intelectual es una ruina para su familia, pero un “chollo” para la sociedad. El Estado paga al instituto al que debería asistir mi hija; paga psicoterapias a las que a menudo no consigo que acuda; paga psiquiatras, trabajadores sociales y un Equipo Guía de cuatro especialistas, a quienes solo vi el primer día. Todo esto mientras quienes realmente cuidamos y atendemos a nuestros hijos no recibimos nada.

Tengo la amarga sensación de que mi hija es una especie de ETT (Empresa de Trabajo Temporal). Alegan que esperan su consentimiento para tratarla. Pero si no está en condiciones de consentir, ¿cómo y cuándo va a ser tratada?

Si el Estado me diera esos recursos, podría invertirlos mejor. Los padres somos quienes realmente nos dejamos la piel para que nuestros hijos tengan una vida digna. Pero, a la hora de la verdad, estamos solos.

Como algún ejemplo, cuando llega el día del orgullo LGTBI, personas sanas lo celebran durante un mes completo, con semanas de promoción previa. Ellos han logrado más en menos tiempo (y me alegro por ello). Deberíamos contratar a sus representantes. Mientras, las asociaciones de autismo, con décadas de antigüedad y subvenciones, no han conseguido nada.

Las personas con discapacidad deberían ser un colectivo sagrado. No podemos permitir que duerman en las calles, que sean desatendidas bajo el lema de «el sistema está colapsado» (cuando en realidad está saqueado y mal gestionado). No necesitamos descuentos en viajes, sino ayudas reales, herramientas y protocolos efectivos que garanticen una vida digna. Como dato positivo puedo decir…

“…desde aquí, mi agradecimiento a la Policía Local de Lloret de Mar por su rapidez, tacto, comprensión y paciencia cada vez que los hemos necesitado”.

Frans Gallardo

Ya por terminar os animo a descargaros la última publicación de Arte&Más, donde un grupo de escritoras de Lloret no hemos animado a plasmar en forma de revista un poquito de nuestro Arte y mucho Más. Accede a la revista en este enlace.