“Cuando el útero duele cada día”: la dura batalla de una joven de Lloret contra la Adenomiosis

En el marco del Mes Internacional de la Adenomiosis (abril), mes dedicado a la concienciación sobre esta enfermedad; una afección en la que las células que recubren el útero crecen dentro de la pared muscular uterina. Este mes, se dedica a la visibilización de la adenomiosis y a animar a las mujeres que experimentan síntomas a buscar ayuda. Hoy damos voz a una realidad silenciosa que afecta a millones de mujeres en el mundo, en una entrevista de Lloret Gaceta que tiene como protagonista a una joven de Lloret de Mar que convive con esta enfermedad ginecológica crónica, poco conocida pero profundamente impactante.

A través de su testimonio, buscamos visibilizar los desafíos físicos, emocionales y sociales que conlleva la adenomiosis, así como romper el tabú que todavía rodea muchas veces la salud menstrual y uterina. Hoy conocemos a Antonella Ventre Pérez, de 18 años y vecina de Lloret de Mar.

-¿Cómo fue el momento en que comenzaste a notar que algo no estaba bien con tu cuerpo?

En 2018, con 12 años, tuve la menarca. Desde el inicio mis reglas han sido muy dolorosas y abundantes. Durante la ESO, recuerdo compararme con una amiga porque cuando estaba con su período ella sentía una ligera molestia dos o tres días. A diferencia suya, yo me percaté que sentía dolor todos los días del mes, sangrase o no. Siempre ha sido un dolor punzante y continuo en la zona pélvica izquierda. Era muy pequeña y no entendía mi cuerpo ni lo que la regla implicaba, pero sabía que no era normal que viviese con dolor todos los días del año. Fue ahí cuando le conté a mi madre y empezamos a consultar.

El camino hacia el diagnóstico fue largo y complejo, duró seis años. Comenzó en 2019, cuando aún era preadolescente y seguía bajo control pediátrico. En un principio, se pensó que los síntomas eran parte del desarrollo hormonal. La pandemia ralentizó aún más el proceso. A partir de 2020, consultó a múltiples ginecólogos y se sometió a muchas ecografías y resonancias, sin obtener un diagnóstico claro. Aunque algunos tratamientos aliviaban los síntomas, el dolor persistía. Finalmente, gracias a una recomendación familiar, llegó al Dr. Francisco Carmona, especialista en endometriosis, quien revisó todo su historial y fue el primero en diagnosticarle adenomiosis, además de una contractura en la musculatura pélvica causada por años de dolor. La fisioterapia pélvica mejoró notablemente su calidad de vida.

-¿Cuáles son los síntomas que más te afectan en tu día a día?

Sin duda alguna es el dolor. Hay días que estoy muy bien y que puedo hacer vida con normalidad. Pero la mayoría siento mucho dolor en la zona pélvica izquierda, llego a cojear y a caminar más lento que el resto para poder reducir el dolor. Otro síntoma que tengo muy presente es la inflamación. La adenomiosis, junto a la endometriosis, es una enfermedad inflamatoria y tengo que tener en cuenta qué como para poder evitar la hinchazón. Tengo días que me duele respirar y moverme, no puedo llevar pantalones apretados o de tiro alto.

Realmente es agotador vivir día tras día con esta molestia, cada mañana me pregunto cómo me irá el día y si terminaré dando una vuelta con mis amigas o tirada en la cama junto a mi medicación.

En 2022, me indicaron dimetrio bajo el diagnóstico presuntivo de endometriosis. El dimetrio contiene progestágeno dienogest, reduciendo los niveles de estrógeno y, junto a esto, la ovulación. Gracias a esto no óvulo, mi endometrio no crece y, en consecuencia, disminuye o desaparece la formación de tejido endometrial en la pared uterina. Hace tres años que no menstrúo y que mi enfermedad está paralizada. No obstante, el dolor nunca cesó y luego de mi diagnóstico, me derivaron a fisioterapia del suelo pélvico, para poder reducir la contractura de todos los músculos pélvicos y reducir el dolor. Tanto el dimetrio como la fisioterapia pélvica me han ayudado a mejorar mi calidad de vida y a disminuir el dolor.

-¿Cómo ha cambiado tu vida desde que sabes que tienes adenomiosis?

En enero cumplí dos años desde mi diagnóstico, ahora que conozco mi cuerpo y sé qué me beneficia y qué no, mi vida se ha estabilizado bastante. 2023 fue un año de muchos cambios e incertidumbre. Sentía miedo de no poder hacer vida normal, de no mejorar y no poder disfrutar de mi adolescencia. Dejé equitación, porque implicaba impactos muy directos sobre mi pelvis y empecé a cuidarme más con la alimentación. No quería correr o caminar muy rápido para no provocarme más dolor. Aprendí que las vibraciones fuertes, los baches en las carreteras o pasar la fregona por mi casa me generaba más dolor y aprendí a evitarlos o a saber enfrentarme a estos con más herramientas. Esto puede sonar raro, pero son cosas de las que no somos conscientes hasta que nos afectan significativamente. Pese a todo esto, 2023 fue un año muy bueno. Me sentí relajada y aliviada de tener por fin un diagnóstico. Sentirme validada e identificada con una enfermedad y su comunidad. Creo que mi vida está en continuo cambio cuando se trata de esta enfermedad, cada día aprendo algo nuevo. Desde mi diagnóstico soy más consciente de lo que tengo en mi entorno y de qué cosas me pueden afectar para bien o para mal sobre mi cuerpo y mente.

-¿Sientes que el sistema sanitario español te ha apoyado adecuadamente?

Antes de responder, me gustaría aclarar que soy hija de profesionales sanitarios y aún sabiendo cómo funciona el sistema, no me he sentido apoyada por el mismo. Al inicio de todo este trayecto, fueron muchos los ginecólogos que invalidaron mi dolor. Decían que era normal por tener la regla y que al no ver nada en las pruebas complementarias no tenía nada.

Me quisieron derivar al equipo de salud mental, me hicieron creer durante días y noches que mi dolor era fruto de mi cabeza. Me iba a dormir deseando que no sintiera dolor al levantarme, que si estaba en mi cabeza lo podía controlar. Tacharon a mis padres de sobreprotectores y alarmistas por no rendirse con la primera opinión y exigir una explicación o tratamiento.

Pese a esto, seguimos consultando y coincidimos con el Dr. Carmona. Desde el primer momento escuchó mi historia y luego de revisar todas las pruebas de imágenes que me había hecho durante todos estos años, me diagnosticó adenomiosis. Ha sido un profesional de pies a cabeza y tanto yo como mi familia estamos muy agradecidos por su hospitalidad y dedicación.

En mi opinión hay una desigualdad interna cuando hablamos de tratamientos y diagnósticos entre hombres y mujeres. No hay las suficientes investigaciones en enfermedades que afectan a la mujer y tampoco se divulga de la misma manera.

La adenomiosis, entre otras muchas enfermedades, es una enfermedad invisibilizada y es por eso que muy poca gente la conoce. Creo que si se empezasen a investigar más estas patologías y los profesionales escuchasen y dedicasen tiempo a sus pacientes, el tiempo medio de diagnóstico disminuiría abruptamente. Soy consciente también de nuestro sistema sanitario, está totalmente saturado y esto dificulta que los médicos puedan dedicarle el tiempo necesario a cada paciente. Muchas cosas tienen que cambiar para que las mujeres que sufran esta enfermedad puedan recibir un diagnóstico y tratamiento lo más rápido posible.

-¿Qué te gustaría decirle a otras mujeres que están pasando por lo mismo?

Que luchen. Que no se conformen con una primera opinión y que no se dejen invalidar por nadie. Nadie mejor que nosotras conocemos nuestro propio cuerpo y si sienten que algo no va bien que consulten y no paren de presionar al sistema sanitario hasta conseguir una respuesta. Vuestro dolor no está en vuestra cabeza, lo que sienten es real y no es normal sufrir durante la regla. Que divulguen y luchen por su enfermedad.