La semana pasada se realizó en Lloret la tercera edición del Festival Som de Mar, en la que pasaron varios artistas, el festival fue todo un éxito, pasando más de 8600 espectadores. En estos festivales siempre hay varias acciones solidarias, una de ellas la protagonizaron Rosario Flores y Sergio Dalma apoyando la causa de Yaiza y su enfermedad minoritaria con la que llevan años luchando, después de estos días, Esteban, Katrien y Yaiza nos han hecho un escrito para mostrar su agradecimiento y poder dar a conocer un poco más esta enfermedad con la que están luchando.
Hola.
Somos Esteban y Katrien, padres de una maravillosa hija que se llama Yaiza, y padece una enfermedad muy rara de la Médula Ósea.
Yaiza tiene 14 años y desde que tenía 5 años y medio sabemos que tiene una enfermedad en la médula ósea que afecta a las células de la sangre. Está siendo tratada en el Hospital Sant Joan de Déu ( Barcelona), por el equipo médico de hematología pediátrica.
Esta enfermedad hace que tenga una disminución de las células de la sangre (glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas).
Al principio de la enfermedad, empezaron a investigar enfermedades conocidas, como leucemia, PTI, anemia de fanconi… pero sin éxito.
Siguieron investigando con enfermedades poco frecuentes, pero tampoco eran esas enfermedades.
Y siguieron con las enfermedades muy raras, pero conocidas, y tampoco.
Mientras investigaban, Yaiza iba cada vez peor, así que los hematólogos decidieron que lo mejor sería un trasplante de médula ósea.
Empezamos a hacer campañas de donación de médula conjuntamente con el Banco de Sangre y la Fundació Josep Carreras, con todo el apoyo del ayuntamiento de Lloret de Mar, y con una gran participación de la ciudadanía. También hemos hecho campañas en poblaciones cercanas, en la guardia civil de Girona, en la universidad politécnica de Barcelona…
Y un pequeño video para concienciar a la población de la importancia de la donación de médula ósea.
Pero con la mala suerte que no encontraron un donante compatible con Yaiza, pero sí para otras muchísimas personas que lo necesitan.
Gracias al grandísimo equipo de hematología del (HSJD) han seguido haciendo todo lo que pueden para averiguar qué le pasa y por qué.
Empezaron una línea nueva de investigación llamada, síndromes hereditarios
Insuficiencia de la médula ósea (SHIMO).
La investigación SHIMO se llevó a cabo gracias a un proyecto del hospital Niño Jesús de Madrid, por el investigador principal Dr.Julián Sevilla Navarro y por diferentes médicos investigadores de diferentes centros hospitalarios como el Hospital la paz de Madrid y desde el hospital Sant Joan de Déu y la Universitat Autònoma de Barcelona.
A través de este proyecto se pudieron beneficiar muchos pacientes de todo el país y a varios de esos se les pudo dar un diagnóstico, pero el de Yaiza no.
En el transcurso de la investigación nos dieron la opción de un tratamiento de fertilidad en el Hospital Sant Pau (Barcelona), para tener un bebe genéticamente idéntico a Yaiza. Así, al nacer el bebe, cogían las células madre del cordón umbilical para hacer el trasplante.
Fueron 4 tratamientos muy duros tanto físicamente como mentalmente. A consecuencia de estos tratamientos me dio una trombosis intravenosa profunda y la opción de la fertilidad se nos fue de las manos.
Desde hace unos meses iniciaron una nueva línea de investigación.
Este proyecto de identificación de genes que predisponen a leucemias y síndrome mielodisplásico en pacientes con fallos medulares, se está llevando a cabo desde el hospital Sant Joan de Déu, por el Dr. Albert Català, conjuntamente con un grupo del IDIBELL, en Barcelona, y otro en la Fe, de Valencia.
Este proyecto está financiado por la Marató de TV3.
Además, el hospital Sant Joan de Déu colabora en proyectos similares con otros grupos europeos y americanos.
Por todo esto, hace unos años decidimos crear la Asociación Yaiza Fallos Medulares Minoritarios Investigación, (AYFAMMI), SIN ÁNIMO DE LUCRO. Con el único fin de poder hacer visible una enfermedad aún desconocida y poder recaudar dinero para ayudar a seguir llevando a cabo cualquier línea de investigación que los investigadores crean oportuno.
En nuestra asociación hacemos actos benéficos como fiestas, Gincanas para todas las edades, actividades infantiles, espectáculos de magia con el gran Daniel Collado, venta de merchandising, sorteos…
Por otro lado, para hacer visible nuestra asociación y la donación de médula ósea, solicitamos la ayuda de cantantes, deportistas,actores etc… Hemos tenido la colabración de cantantes como Malú, Pablo Alborán, Monica Naranjo, Dani Martin, David Bustamante, Camela, Natalia, Merche, Miguel Bose… o el deportista de balonmano Enric Masip y el actor Adrià Collado.
Y la semana pasada, también de la gran Rosario Flores y del grandísimo Sergio Dalma.
¡¡¡Fue alucinante!!!
Son dos grandes cantantes y nos demostraron el gran corazón que tienen. Rosario fue muy cariñosa con Yaiza y quiso hacerse varias fotos con la camiseta para apoyar nuestra causa. Por falta de tiempo, el encuentro fue breve, pero intenso, Con Sergio Dalma fue diferente, tuvimos más tiempo.
Sergio Dalma quiso informarse de nuestra causa y nos mostró todo su apoyo y su cariño.
Sentimos en todo momento su cercanía y sencillez. Fue muy cariñoso con nosotros, pero sobre todo con Yaiza.
Sergio y Yaiza se hicieron varias fotos con las camisetas de donación de médula ósea y de la asociación AYFAMMI.
Pero la foto que más nos gusta es la que Sergio Dalma pidió hacérsela dándole un beso a Yaiza, nunca lo olvidaremos!
En estos enlaces podéis obtener más información de como ayudar a Yaiza: Enlace1 – Enlace2 – Enlace3
Muchas gracias :)
