Josep Molina Masriera (Pipo), President de l’Associació ForçAME de Lloret de Mar, no és només un líder; és un pare decidit a canviar el curs d’una malaltia cruel: l’Atrofia Muscular Espinal (AME). Després de rebre el diagnòstic devastador que el seu fill, Aran Molina Gómez, patía AME, la família Molina Gómez va decidir no romandre passiva davant d’aquesta malaltia.
Des de la seva fundació, ForçAME ha estat en primera línia en la recerca econòmica per la investigació d’una cura per a l’AME. Amb el suport de la seva comunitat local i més enllà, han recaptat fons significatius per finançar la investigació i el tractament d’aquesta malaltia cruel. Després d’organitzar un acte solidari que va recaptar 25.000 € en poc més d’un mes, ForçAME va establir una línia d’investigació a l’Hospital Sant Joan de Déu. Des de llavors, ForçAME ha aportat més de 150.000 € al projecte.
Campanyes actives actualment:
Actualment, ForçAME està enmig d’una campanya amb Laboratoris Cinfa, on la seva participació pot significar una donació de 2500 € per a la recerca de l’AME. Amb l’objectiu de guanyar aquesta donació vital, ForçAME fa una crida a la seva comunitat i als lectors en general per votar pel seu projecte a través d’aquest enllaç.
Les votacions acaben avui dimecres 15 de maig, i cada vot compta per fer avançar la causa de la recerca i el tractament de l’AME. Amb la seva determinació indestructible i el suport de la seva comunitat, ForçAME continua la lluita per assegurar-se que cap altre nen hagi de patir el que va passar Aran. La seva història és un testimoni de coratge i esperança enfront de l’adversitat.
ForçAME té també oberta permanentment la campanya de recollida de taps de plàstic que van iniciar el 2016.
Llocs de recollida de taps
Tot i que és molt recent, el nou format dels taps a les ampolles de diferents begudes, a RAC1, alerten que aquesta mesura afectarà les recaptacions d’aquest material, tan important per a les associacions que ho necessiten per a les seves donacions per a diferents causes.
-Josep Molina. Hi ha gent que creu que això de recollir taps és una «llegenda Urbana», que els hi diries?
Els convidem a veure tot el procés de recollida dels diferents punts que tenim, emmagatzematge, recollida del camió i transport a la planta recicladora. Per cada tona de pes ara mateix paguen 190 €, els ve a buscar un camió i els porta a una planta recicladora on els netegen, trituren i tornen a fondre per fer plàstic de nou.
-Ara els taps de l’aigua van enganxats a les ampolles, què us sembla aquesta mesura?
Pel que fa als nous taps, de moment no hem notat cap canvi, es una cosa relativament nova. L’any passat es van recollir 12 tones, però en el total de llocs que tenim, a Lloret no sabríem dir quina és la quantitat exacte.
-Actualment, en quin punt es troba la investigació del AME?
Estan investigant, és una feina feixuga, però a poc a poc van havent-hi avenços, ara mateix hi ha un tractament que es diu Spinraza que el que fa és parar els símptomes de la malaltia i que aquesta no vagi a pitjor.
-Com afecta l’AME?
Aquesta és la classificació segons tipus d’AME:
– Tipus 0: Edat d’aparició: Prenatal. Símptomes: hipotonia severa; incapaç de seure. Si no es tracta, no sobreviuen més enllà dels primers mesos després del naixement.
– Tipus 1: Edat d’aparició: abans dels 6 mesos. Símptomes: Nadons molt febles, incapaços d’asseure’s sense suport. Si no es tracta, l’esperança de vida és inferior a 2 anys
– Tipus 2: Edat d’aparició: 6-18 mesos. Símptomes: Debilitat proximal, incapaç de caminar de forma independent
– Tipus 3: Edat d’aparició: Des de 12 mesos entre infància i adolescència. Pacients ambulants. Símptomes: Dificultat per caminar, córrer i pujar i baixar escales. Poden perdre la capacitat de caminar.
– Tipus 4: Edat d’aparició: Adults ≥ 30 anys. Símptomes: Deteriorament motor lleu.
Gràcies, Pipo Molina per les teves paraules, la vostra lluita i tota aquesta informació.
Desitgem que els nostres lectors contribueixin amb els seus vots i amb la recollida de taps de plàstic.
Contacta amb ForçAme
Facebook, Associació ForçAME Lloret i @forcame_lloretdemar
La feina i dedicació que fa en Pipo i el seu equip és brutal, només has de parlar amb éll uns minuts i veus la empenta que té.
“La recollida de taps” és com la feina de la formigueta, sembla que fas poc però al final, dóna el seu fruit.