Des de l’associació sense ànim de lucre, ForçAME de Lloret de Mar, necessiten vots en aquesta campanya, per poder continuar amb les aportacions que realitzen, per a l’investigació de la malaltia per la qual lluiten des de 2014, la Atròfia Muscular Espinal (AME)
La campanya “La veu del pacient” és una iniciativa solidària de Cinfa que té un doble objectiu: donar visibilitat als pacients i a les entitats de pacients que treballen dia a dia per millorar la seva qualitat de vida, i donar suport a aquestes perquè puguin fer realitat els seus projectes, en un context especialment complicat com és la pandèmia del covid-19.
Amb aquesta finalitat, Cinfa lliurarà aportacions de 2.500 euros a 50 projectes d’entitats de pacients espanyoles, que seran elegits per votació popular a la seva web.
Per votar per ForçAME, és molt senzill, i en menys d’1 minut està fet:
1-Han de donar-li al següent enllaç??https://lavozdelpaciente.cinfa.com/cinfa/proposalDetailsAction.action?IdProposal=244
2-Donar-li a el botó VOTAR
3-Escriure un correu electrònic
4-Tot seguit es rep un mail de confirmació amb un link que tenen de clicar per saber que realment aquest correu que han anotat existeix. (Consulteu a la safata ‘spam’ en cas de no estar a la safata d’entrada) I amb això ja estarà el vot emès.
• El període de votacions acaba el 20 octubre 2021. I es demana difusió.
Per als que no coneguin l’associació ForçAME, us deixem amb la presentació explicada de pròpia mà del seu creador Pipo Molina:
ForçAME va néixer arran de la malaltia AME (Atròfia muscular espinal) que li van diagnosticar al nostre fill Aran Molina Gómez als 5 mesos d’edat, a l’octubre de 2014.
Tot va ser molt ràpid, a partir d’aquest diagnòstic, ens diuen des de l’Hospital Sant Joan de Déu, que no hi ha cura ni tractament per a aquesta malaltia, que li queden pocs mesos de vida, nosaltres en xoc els primers dies no ens ho acabem de creure, però ràpidament vam demanar consell de com poder organitzar un esdeveniment solidari per intentar aconseguir fons perquè s’investigui ja que fins a aquest moment no hi ha cap línia d’investigació oberta a l’hospital.
En poc més de mes i mig vam organitzar un esdeveniment solidari on la resposta de la gent va ser brutal, tot el que vam aconseguir va ser a cost zero, amb activitats durant tot un dia (12 desembre de 2014), i es van recaptar 25.000€.
Malauradament, l’Aran, un mes després de l’esdeveniment, el dia que complia 8 mesos, el 12 gener 2015 ens va deixar.
Cop duríssim … després d’uns dies en xoc, la vida continua, què fem amb l’associació? Ho deixem tot o seguim?
Per descomptat seguim lluitant, segueixen havent nens en la mateixa situació que Aran, i volem lluitan perque en un futur pugui haver una cura o tractament, i per nosaltres que no sigui.
A dia d’avui, ja hem aportat més de 100.000 €, en 6 anys i mig, al projecte de recerca a base de fer diferents esdeveniments solidaris, carnavals, recollida de taps, … i no pararem de lluitar.
