Lloret brilla de blau per en Dani: reconeixement a la lluita silenciosa de la família Meniuc Garrido en el Dia Internacional de la Síndrome d’Angelman
L’Ajuntament de Lloret de Mar s’ha il·luminat aquest diumenge 15 de febrer de color blau amb motiu del Dia Internacional de la Síndrome d’Angelman, una malaltia minoritària que afecta el desenvolupament neurològic i que provoca dificultats en la mobilitat, l’equilibri i la parla. El gest no ha estat casual ni simbòlic sense més: darrere hi ha una família lloretenca que fa anys que lluita per donar visibilitat a una realitat encara molt desconeguda.
Parlem de la història d’en Dani Meniuc Garrido, de 22 anys, l’únic pacient amb aquesta síndrome a Lloret de Mar. La seva mare, Cristina Garrido, directora pedagògica de l’Escoleta i l’Onada, ens explica que el diagnòstic va arribar quan en Dani tenia només un any i mig. “Va ser molt dur”, recorda la família, especialment quan els van arribar a pronosticar només dos mesos de vida. Un cop devastador que, amb el temps, s’ha convertit en una història de superació i resistència.
Una síndrome encara molt desconeguda
La Síndrome d’Angelman és una alteració en el cromosoma 15. En el cas d’en Dani, es tracta d’un Angelman per deleció, és a dir, per la pèrdua d’un fragment d’aquest cromosoma. Tot i els avenços mèdics, encara es desconeix molt sobre aquesta síndrome i els recursos disponibles continuen sent limitats, fet que converteix cada cas en una batalla diària per a les famílies.
La síndrome va ser descrita per primera vegada l’any 1964 pel doctor Harry Angelman. No va ser fins al 2012 que diverses associacions van acordar fixar un Dia Internacional, establint el 15 de febrer com a data simbòlica: febrer és el mes dedicat a les malalties minoritàries i el dia 15 fa referència al cromosoma afectat.
Una petició que finalment s’ha fet realitat
La il·luminació de la façana de l’Ajuntament ha estat possible gràcies a la petició directa de la família d’en Dani, que durant anys havia sol·licitat aquest gest institucional. És la primera vegada que Lloret s’hi suma oficialment, convertint el consistori en un altaveu de conscienciació i suport.
Per a la família, no és només una llum blava: és visibilitat, reconeixement i esperança. En un context on la síndrome continua sent poc coneguda, accions com aquesta ajuden a posar nom, rostre i història a una realitat que també forma part de Lloret.
Com han estat els 22 anys d’en Dani?
Cristina Garrido ens explica com han estat aquests anys convivint amb en Dani. Segons manifesta la família, la situació actual és complicada, ja que, en superar els 21 anys, en Dani ja no té accés a recursos d’educació especial ni a un lloc que alleugi la càrrega diària de la família; el centre on havia estat fins ara, Ventijol de Blanes, no accepta persones majors de 21 anys.
La família fa una crida als partits polítics perquè prestin atenció a aquesta realitat i subratlla la necessitat urgent d’un centre especialitzat a la zona, ja que actualment no hi ha cap servei adaptat per a persones amb necessitats similars. Dani és completament dependent en totes les tasques de la vida diària, des del moment que es lleva fins que es va a dormir. Fa dos anys, Cristina va haver de deixar de treballar per poder atendre aquesta situació, marcada per complicacions de salut que inclouen atacs epilèptics durant la infància, un sistema immunitari fràgil i la necessitat constant de vigilància i medicació.
La seva disfàsia i la facilitat per ennuegar-se fan que l’alimentació requereixi ajustos especials, com l’espessiment dels líquids i el control de la proteïna, i la manca de l’hormona del son implica medicació contínua que, amb el temps, perd efectivitat. Tot i aquestes dificultats, en Dani és un noi encantador i somrient, que comunica les seves necessitats amb la mirada i té un alt llindar del dolor. Té moviments característics de les mans, l’anomenat “aleteig dels Angelman”, i no té llenguatge verbal.
“La seva vida està envoltada d’afecte familiar: els seus tres germans petits l’estimen profundament i gaudeixen junts dels moments compartits, creant un vincle fort i ple d’amor”.
Cristina Garrido
________________
