Desde la asociación sin ánimo de lucro, ForçAME de Lloret de Mar, necesitan votos en esta campaña, para poder continuar con las aportaciones que realizan, para la investigación de la enfermedad por la que luchan desde 2014, la Atrofia Muscular Espinal (AME)
La campaña “La voz del paciente” es una iniciativa solidaria de Cinfa que tiene un doble objetivo: dar visibilidad a los pacientes y a las entidades de pacientes que trabajan día a día para mejorar su calidad de vida, y apoyar a estas para que puedan hacer realidad sus proyectos, en un contexto especialmente complicado como es la pandemia del covid-19. Con este fin, Cinfa entregará aportaciones de 2.500 euros a 50 proyectos de entidades de pacientes españolas, que serán elegidos por votación popular en la web.
Para votar por ForçAME, es muy sencillo, y en menos de 1 minuto está hecho:
1-Deben darle al siguiente enlace??https://lavozdelpaciente.cinfa.com/cinfa/proposalDetailsAction.action?idProposal=244
2-Darle al botón VOTAR
3-Escribir un correo electrónico
4-Acto seguido se recibe un mail de confirmación con un link que tienen de clicar para saber que realmente ese correo que han anotado existe. (Consultar en la bandeja de spam en caso de no estar en bandeja de entrada) Y con esto ya estará el voto emitido.
•El periodo de votaciones termina el 20 Octubre de 2021 y desde la asociación piden soporte y difusión a esta buena causa.
Para los que no conozcan la asociación ForçAME, os dejamos con la presentación explicada de puño y letra con su creador Pipo Molina:
ForçAME nació a raíz de la enfermedad AME (Atrofia muscular espinal) que le diagnosticaron a nuestro hijo Aran Molina Gómez a los 5 meses de edad,en Octubre de 2014.
Todo fue muy rápido, a partir de ese diagnóstico, nos dicen desde el Hospital San Joan de Déu, que no hay cura ni tratamiento para esta enfermedad, que le quedan pocos meses de vida, nosotros en shock los primeros días no nos lo acabamos de creer, pero rápidamente pedimos consejo de cómo poder organizar un evento solidario para intentar conseguir fondos para que se investigue ya que hasta ese momento no hay ninguna línea de investigación abierta en el hospital.
En poco más de mes y medio organizamos un evento solidario donde la respuesta de la gente fue brutal, todo lo que conseguimos fue a coste cero, con actividades durante todo un día (12 Diciembre de 2014), y se recaudaron 25.000 €.
Desgraciadamente,Aran,un mes después del evento, el día que cumplía 8 meses,el 12 Enero de 2015 nos dejó.
Golpe durísimo …después de unos días en shock, la vida continúa, ¿qué hacemos con la asociación? Lo dejamos todo o seguimos?
Por supuesto seguimos luchando, siguen habiendo niños en la misma situación que Aran, al menos que en un futuro pueda haber una cura o tratamiento, y por nosotros que no sea.
A día de hoy, ya hemos aportado más de 100.000€ , en 6 años y medio, al proyecto de investigación a base de hacer diferentes eventos solidarios , carnavales, recogida de tapones,… y no vamos a parar de luchar.
