Hoy 29 de Febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras, conocemos la valentía de Román y Daniel, dos hermanos de Lloret de Mar

Entrevista a Román y Damián

Hoy, en el Día Internacional de las Enfermedades Raras, destacamos la valentía de personas como Román y Daniel de Lloret de Mar, quienes desde pequeños enfrentan la Miopatía Congénita Muscular. Esta jornada, que ocurre cada 29 de febrero una fecha de por sí extraña ya que ocurre cada 4 años, durante el día se busca concienciar sobre estas condiciones poco comunes y dar apoyo a quienes las padecen. Román y Daniel son el claro ejemplo de fuerza y superación, recordándonos que con ganas se puede superar cualquier desafío.

29 de febrero, un día único

Hoy 29 de febrero, un día único en nuestro calendario, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización global que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. La elección del último día de febrero esta en sintonia con las enfermedades raras, habiendo sido elegido para maximizar la visibilidad de las campañas. Cabe destacar que en los años donde no está presente en el calendario el 29 de febrero (cada 4 años), el Día Internacional de las Enfermedades Raras se celebra igualmente, aunque, la fecha será el 28 de febrero.

Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado.

Se considera una enfermedad poco frecuente o rara en España a aquella que ocurre en menos de 1 de cada 2000 personas.

Miopatía Congénita Muscular

Las miopatías congénitas son trastornos musculares hereditarios y muy poco frecuentes que dan lugar a un tono muscular reducido y debilidad. Estos trastornos están presentes en el nacimiento o aparecen durante la infancia. Los síntomas y la esperanza de vida varían en función del tipo de miopatía y de su gravedad.